最近『大象男孩和機器人女孩』在部落格裡發燒,瞬間似乎人人都能體會這些特殊疾病孩子的痛苦,並且感同身受,站在臨床工作者的立場,期待這樣的感動可以延續的越久越好,短暫的激情對孩子們及家長來說,海裡的小石頭,不過是吹動樹梢的微風,面對長長的人生,一個寬容、有包容力的的環境,才是更重要的。

政府推行零到六歲的黃金早療已有四、五年的時間,除了明顯外觀的缺陷,最常發現的徵兆,就是該爬的時候不會爬、該走的時候不會走、該會說話時卻硬是沈默是金,也就是所謂的發展遲緩兒,經過一連串的評估,智能障礙、語言發展障礙、自閉症、亞斯伯格症候群等等,在六歲之前透過療遇,減少障礙的程度。早療的過程需要家長及醫療團隊的密切配合,是耗日費時的工作。有時候,家長會堅持孩子是『大隻雞慢啼』,否認孩子有問題,有時候,家長連生活都成問題,治療成為不可能的任務,有時候,家長覺得孩子根本是存心找砸,親子之間一觸即發,有時候,家長期待太高,孩子永遠都達不到。臨床工作者在不同的個案及家屬間轉來轉去,憂心孩子的未來,有時能做的也只是感嘆罷了。

看了這篇文章,不禁目眶含淚,主人翁何其幸運生長在這樣的家庭,才有機會憑藉著努力,在人生的舞台上發光。因著父母的堅強辛苦,才能在挫折與痛苦中,走出沒人帶領的路,懂得欣賞不同生命風景的美麗,及更深刻的親情的深度。
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 《商業周刊》第 961期 2006/04/20 作者:劉佩修
 
她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩,如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀MBA。 她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升揚。天空才是我的極限! 命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。
 
走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發,都比一般低了三十公分。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天三月四日,是柯家的大日子,因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀MBA,邁向人生的另一個旅程。

柯南女孩。
曉瑄,二十六歲,一百三十公分,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。柯承恩說,「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」,「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。

柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。
傍晚四點,中正國際機場第二航廈,曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李,大行李箱豎起來,直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」曉瑄比出勝利手勢,大笑:「I'm fine!」隨後,她轉身,快步奔入出境口。

看著女兒的背影消失在長廊那一端,柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。
她想起二十五年前,獨自抱著女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。
 二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。

一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨著什麼。

「我認識一些罕見疾病的家長,讓我了解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以像正常人一樣……」直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水溢出眼眶,接著一個字一個字的說出:「事實上,我自己就有一個這樣的孩子……」 他深呼吸,又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,用右手食指敲著桌面,「咚、咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。

「正常人可以得到的,不管是感情還是什麼……她卻得不到的,我們要彌補她……她付出很高的代價……」短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。

應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他二十六年來,難以與人分享的心情。那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。
「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北。 出生罹病
時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。

她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。」

從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮
那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起:「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」於是,柯太太先回台,抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割。

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。

一九八一年八月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。「他看著孩子,我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。
但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。

美國明尼蘇達。 展開黃金早療
到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?」

曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……

一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。

母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子
嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。
「妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。

雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。為了上幼稚園,每到冬天,柯太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。

夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。
幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒,托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。

「我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。生了曉瑄後,我的世界完全改變。」柯太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。

「當時我每天面對的,是她的耳朵發炎,生病,感冒。先生在博士班的過程又很辛苦,他在博士班,第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。」柯太太回憶著,層出不窮的狀況。尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天,柯承恩終於忍不住,對指導教授說:「我實在念不下去了。」沒想到,教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資,為其全家投保高額保險。這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞,也支持柯承恩繼續完成學業。

另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便,「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。

六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,「我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。」

她很努力,卻幾乎都拿C
雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。

「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。「在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。

更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話,卻讓她更心痛,「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。

每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選一隻日本的北京狗,一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,建立她的自信心與安全感。

儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?」他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」柯太太回憶。

拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國十一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。

回國。接受中小學教育
回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。起初,她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。

曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級的月考,有一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個「有肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

國小畢業,柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視,特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚:「妹妹念書,學區是什麼就念什麼,但我念書,都是爸媽精挑細選的,主要還是怕我受到欺負。」 進國中後,第一次國文考試,她只考了三十分。即使過了一段時間,全班月考,五十二個學生中,曉瑄還是五十一名。「妳要認真一點啊!」習慣了教授舉一反三的台大學生,柯承恩直覺的想,讀書這件事,有這麼難嗎?

「我試過,但是我做不到!我沒有辦法啊!」突然間,曉瑄委屈的大叫,哭著衝進房間。
柯承恩決定,每晚在家幫曉瑄複習數學。沒想到,即使再三解釋幾何概念,曉瑄仍似懂非懂。他急了:「怎麼搞的,學這麼慢啊!」曉瑄察覺爸爸的情緒,向柯承恩抗議:「你不能把我跟台大的學生比啊!你教的是聰明人啊!」

幾個月後,柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望,也很想回應,但她回應不來,如果硬來,會傷她的心。」他不斷提醒自己,要有耐性,如果別的孩子可以做到十分,曉瑄可以做到五、六分,就要鼓勵她,如果放棄或用錯方法,她可能剩下一分。

他嘗試在日常生活中舉例教她,例如,當車子開到高速公路出口,他指著對稱式花瓣型出口匝道,對曉瑄解釋,這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。

他告訴自己:「我一定要看她的能力,而不是看她的障礙。」

國二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。

爭取關鍵十公分
因為女性的軟骨發育不全症患者,即使成人身高多在一百二十五公分以下,但在社會上,食衣住行的設計,都以一百三十公分為界線,以下是兒童,以上是成人。因此,透過「骨痂延長術」,如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來,將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織,打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑,是小兒骨科的權威。於是央請他為曉瑄執刀。

手術前一天夜裡,柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料,當他拿著在網路上找到的手術後遺症資料,給柯太太看時,「他整個眼眶都是紅的!」柯太太說。在資料上,後遺症包括:釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著艱澀的醫學名詞。

翻開泛黃的病歷資料,「柯曉瑄,一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患,卻是讓他印象最深刻的患者。

這一天,曉瑄被推入手術房,黃世傑將她的兩隻小腿骨,分別切開兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下,各有一個轉環,等手術七至十天後,切骨處的骨痂開始形成時,將這個轉環按照預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度,才能將鐵環拆除。

「每增長一公分,所需的時間約為一個月,」黃世傑說,「治療加上康復的時間,至少要一年以上,其間不僅行動不便,而且十分疼痛,如果家屬沒辦法照顧,患者忍耐力不強,半途而廢,只是徒增麻煩與痛苦。」但黃世傑回憶:「曉瑄自己很樂觀,忍耐力強,爸媽又照顧得好,這是她手術成功的因素。」
 
就像被釘在十字架上
當曉瑄從手術房推出來,一段腿骨硬生生斷成三截,血肉模糊,柯家夫婦震驚不已。「我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!」柯承恩敘述當年情景,語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼,只好不斷的以手在桌沿邊,來回做出鋸開的動作。

要拉長骨頭,神經、肌肉的拉扯,異常疼痛,常常,四、五顆止痛藥,都壓不住。曉瑄持續的尖叫,幾天後喉嚨已啞;陪在一旁的柯承恩,身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。

有天晚上,柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間,曉瑄房間傳來淒厲叫聲,柯承恩衝進房間,抱起她就往醫院衝。檢查結果,神經被扯斷了,醫生說要放慢轉速,否則她會受不了。

儘管痛苦,過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭癒合,但是我下不了那個手,我轉不下去。最後,是曉瑄自己轉。她意志力很強,願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡,輕輕撫摸照片中,曉瑄戴著鐵環的雙腳。

女兒受苦,對柯承恩夫婦也椎心,「那個過程,家庭一定要撐得住,看到她痛苦,你可能會退縮;家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應,你會受不了,弄到後來你會無法處理。所以,一定要很堅定。」過程中,柯承恩扮演家中堅定的力量,眼淚,往自己肚子裡吞。

他每天回家陪女兒,曉瑄躺在床上動彈不得,柯承恩在一旁賣力取悅她,把黃安的「天涯在何方」歌詞改為「媽媽你在何方」(雖然媽媽只是在廚房),父女兩人還大唱張學友的歌,試圖用搞笑式的唱法,讓曉瑄忘記痛苦。

柯太太在女兒開刀復原期間,因太過緊張勞累,原本的子宮肌瘤突然變大,曉瑄取下鐵環後,換她躺進醫院,將子宮切除。

五百三十個疼痛的日子,終於過去了,曉瑄取下鐵環,從一百一十九公分,變成一百二十九公分(目前為一百三十公分)。這是關鍵的十公分,「以前我要『爬』著上公車,出門上廁所搆不到水龍頭,開關電燈要蹬椅子;現在掂著腳,勉強可以搆得到。」

為了這十公分,她忍受著後遺症—— 無法走久,雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

學習開竅了!
不過,休學期間,柯承恩特別請家教,強化曉瑄的國文能力;沒有背誦與考試壓力,她突然開竅,唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興:「她學得比別人慢,什麼都比別人慢,所以她進步一點點,我們就覺得好快樂!」

「這樣的快樂,一般人無法體會,因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷,或許是老天給我的福氣,讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。

後來,柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力,主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為,曉瑄穿的是HANG TEN的衣服,背的是普通背包,他擔心,女兒到了美國學校會被視為窮人,心裡不舒服。事實不然。

儘管拄著柺杖上學,但曉瑄積極參與扶幼社的活動,幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中,大受感動,他想起,美國發現卡(Discover Card)的活動。每年舉辦傑出高中生選拔,針對身處特殊困境,卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後,曉瑄交出一篇自傳:「我像一顆餃子,裡頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裡去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反覆淬煉,才有美味的水餃。」

最後,曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者,成為該獎舉辦以來,首位境外全球金牌獎得主,還贏得二萬二千美元獎學金。這一天,柯家又響起了越洋電話,傳來的是恭喜電話,「我從來沒想過她會得獎!沒想到她會因為自己的特殊狀況而得獎!」柯太太驚呼。

我們從沒想過放棄這孩子
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機,曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色凱迪拉克,到下榻白宮旁頂級飯店。柯太太說,這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車,她怎麼也沒想到,給她榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長,她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的肢障者。

對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道:「長久以來我已練得好臂力,能將自己拉上公車,雖然拉不到吊環,但是我可以扶著座位把手。手術後,我雖然勉強搆得到洗臉台,但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕,我仍觸不到。雖然,我知道電梯按鈕,永遠不會為我而降低,但是我的心可以升揚,我可以盡量延展我的極限。」
「當我自我接受時,無形中,也讓別人較易接受我;當我跨出去幫助別人時,我忘了自己的限制。」她強調。會後,當媒體訪問她得獎心情,她說:「Sky is the limit.」(只有天空才是我的極限)。

看著女兒上台受獎,柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說:「人性的脆弱當然存在,我們也不是沒有挫折與壓力,跌跌撞撞的過程,我們尋求信仰,找到穩定的一條路。不過,我們從來都沒有想過,要放棄這個孩子,一絲這樣的念頭都沒有。」

美國。 就讀衛斯理大學
社團經驗與得獎殊榮,曉瑄順利進入美國著名的女子大學—— 衛斯理大學就讀。雖然就讀期間,她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」,這是一種學習障礙,但她還是活躍於社團。

大三時,曉瑄當選台灣同學會會長,主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時,卻碰上九一一恐怖攻擊事件,許多同學主張取消活動,曉瑄卻堅持要辦,「我就是臉皮厚、不怕死,我從來不覺得,自己可以找藉口說,做不到什麼事。我一定要拿出東西來,不可以做不到!」甚至,她帶頭夜宿校長辦公室,抗議學校對亞洲學生歧視。

兩度情緒崩潰
但她的好勝心,卻讓自己處於高度壓力而不自知,拉緊的橡皮筋,啪的扯斷。大三下學期的一個下午,她在教室突然哭了起來,情緒崩潰。與她隔壁寢室的同學察覺不對,趕緊將她送到醫院,並打電話通知柯承恩夫婦。

又是一通令人心慌的越洋電話,柯太太邊說邊哭,告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。一小時內,柯承恩趕回家中,立即準備行李,「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心曉瑄,也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去,妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。

「我好怕她受傷」,事隔四年,柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節:「她是堅強的人,任何堅強的人,都會有脆弱之處,我只能說,社會壓力真的很大。」

身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中,曉瑄在大四,又一次因為情緒崩潰住院。「二十幾年了,怎麼會沒有壓力?她只是不講。」柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰,換媽媽飛去陪曉瑄,不敢多問什麼。每天早上,她搾柳丁汁給女兒喝,下午帶女兒出門走走,如果女兒不想理她,她就順著女兒,「很多事情,是不能問的,只有讓她自己整理好,自己走出來。」直到現在,柯家夫婦都沒有問她,當年崩潰的原因,這是曉瑄的秘密。

起飛。 踏上追夢旅程
畢業後,曉瑄決定回台工作。二○○三年,她進入勤業眾信會計師事務所,擔任風險管理顧問。每天早上九點以前,她背著雙肩背包,走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓,開始忙碌的一天。

如果電梯裡沒有其他乘客協助,她必須用跳的,才能碰到按鍵「12」,順利到達辦公室。走進辦公室,她拿出折疊椅墊在座位前方腳下,避免雙腳終日懸空,導致血液循環不良而劇痛。經常,曉瑄到客戶那兒接案,手機卻突然響起,螢幕顯示柯承恩的電話號碼。

「爸,我在忙耶!」曉瑄尷尬的說。
「喔,好啦,我問候妳嘛!」柯承恩只好趕快掛上電話。

雖然柯承恩自己公事忙得不可開交,但一顆心就是掛著女兒,「妳加班到幾點?十二點?喔好,我準時去接妳。」
今年二月底,曉瑄辭去工作,赴美準備GMAT考試,準備九月到歐洲攻讀MBA。其間,她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強,想從事文化創意產業,當戲劇導演,也計畫修習法律,為弱勢族群發聲。

這天,我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說:「曉瑄回國這兩年,是我最快樂的時光,我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深,這不是父母關心小孩,而是成人間的彼此依靠。」

「以前我想生個妹妹來照顧她,現在看起來,妹妹才需要她照顧。」她笑著說,以後老了要靠曉瑄。

曾經,這個柯南女孩,被認定只有待守洗衣店的命,被阻擋在美國海關許久。事隔四分之一世紀,她在父母的陪伴下,超越命運格局,不止美國海關,全世界的海關,都為她開啟著。
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*採訪後記

找了10年折疊椅的母親

柯太太的心裡藏了一個小秘密。
當我向柯太太提出,想拍攝曉瑄的折疊椅時,她突然拜託我:「妳幫我問問看,這種折疊椅在哪裡可以買得到喔?家裡1把,曉瑄隨身1把,都已經用10年了,我好怕它們哪天壞掉。」

原來,這種鋁製的折疊椅比帆布耐用,又比塑膠製的輕巧,10年前柯太太在家樂福看見3把,立刻全買。後來,曉瑄出門丟了1把,剩下2把用至今日,柯太太到處找,都找不到類似的品項。她若獨自出門,只要經過大賣場、五金行、家具店,一定進去看看有沒有,找了10年,就是找不到。「我好擔心啊,要是這2把壞掉,曉瑄怎麼辦?那是她腳的一部分啊。」

一個多月的採訪過程中,我也發現,許多令柯家夫婦痛徹心扉的事,曉瑄卻不復記憶。一路上,父母為她打造自信的網,把內心煎熬留給自己,讓孩子的眼光投向未來。

年初,曉瑄爺爺過世,親戚去整理他的房間發現,他房間掛了許多曉瑄從小到大的照片。而曉瑄獲得發現卡全球首獎的領獎照片,就放在房間裡醒目的位置。在爺爺用了好幾年的隨身皮夾中,唯一的照片,也是曉瑄3歲時的照片。

曉瑄被四萬分之一的機率選中,何其不幸;但她又何其幸運,擁有這個家庭。

「如果不是生在這個家庭,我的命運會很不一樣。」
出國前的一次散步,曉瑄有感而發。

我轉述這句話給柯太太聽,她驚訝的問我:「她真的這樣說嗎?」接著,她高興的喃喃自語:「她從來沒跟我說過……。」彷彿過去26年的辛苦,都有了回報。此時,我終於能體會,柯承恩所說的「親情的深度」。
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*新聞辭典
軟骨發育不全症

軟骨發育不全症(achondroplasia),又稱身材矮小症,是侏儒症中最常見的一種,其發生率為1/25000至1/40000,8成以上為基因突變。
因為骨骼發育不良,所以身材矮小,最高不超過130公分。外貌特徵為頭顱較大、鼻樑較塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸、手指腳趾粗短,下肢較短等現象。絕大多數患者的智能及其他內臟功能均正常,但骨骼變形可能帶來併發症。

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fayehuang

Faye's Neverland

fayehuang 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣()


留言列表 (12)

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  • knife15
  • 好長一篇<br />
    待我來看看<br />
    今晚才剛下班回到家<br />
    就接到電話<br />
    又衝回去開急診刀<br />
    累壞我也!<br />
  • ixionwheels2
  • 週日晚上看到大象男孩與機器女孩<br />
    的報導 吸引我的目光 無法轉台<br />
    <br />
    男孩的笑容天真無邪 燦爛的感染了週遭的每個人<br />
    對於未來的無懼 學習的渴望 父親的不放棄 <br />
    他的笑 就像力量的泉源 可以忘記害怕 <br />
    <br />
    女孩的阿嬤無怨無悔地付出 單純而無私 讓人動容<br />
    一邊流淚一邊忍痛學習走路 還不停大聲對自己說<br />
    我要加油 我要加油<br />
    真的好勇敢<br />
    <br />
    尊重生命 要懂得感恩<br />
    男孩 父親 女孩 阿嬤 從他們身上看到好多大家該學習的特質<br />
    <br />
  • Augu
  • 好個電梯按紐不會餵我降低,但是心卻可以升揚,去延展極限。<br />
    <br />
    另一個感想,環境還是很重要的。
  • 精靈貓
  • 推 傲骨 <br />
    <br />
  • Yung-Hsien
  • It's a long story and a good story.<br />
    But again, it proves that life is hard.....
  • anic
  • 我前日也聽到飛碟的訪問<br />
    覺得這個女孩子的父母真是太值得敬佩了<br />
    是我的話大概作不到<br />
    她也好值得敬佩﹗﹗<br />
    我們不需受這樣折磨的人應改更珍惜所有的健康才是呀<br />
    <br />
    我有個問題﹕<br />
    曾聽說過這種增高手術失敗機率不低<br />
    一定要接受手術嗎<br />
    在她這樣的情況萬一失敗不是更不方便﹖<br />
  • anic
  • 不過我覺得建商在建新的建築物時<br />
    應該考量一下大家的需要<br />
    比如電梯按鈕設低一點等等<br />
    想必有這樣需求的不少吧
  • Archi
  • 現在很多供公眾使用建築物電梯都設有殘障專用的按鈕<br />
    他上班的大樓應該也要設才是<br />
    <br />
    那個鋁製摺疊椅<br />
    如果買不到的話<br />
    應該可以訂製吧!?<br />
    <br />
  • 悄悄話
  • fayehuang
  • 刀十五:<br />
    這麼旺啊<br />
    那故事到底看完了沒?<br />
    <br />
    雷桑:<br />
    這樣的故事總是叫人動容<br />
    想想自己的生活應該也沒啥好抱怨的<br />
    可是有時候<br />
    總是過不去<br />
    大概還要多加修行吧!<br />
    <br />
    傲骨&精靈貓:<br />
    環境真是很重要啊<br />
    像是自閉症的孩子<br />
    若沒被發現<br />
    可能就被當作智障或聾啞<br />
    哪裡有機會念到大學還出書<br />
    有位『天寶』什麼的<br />
    可能也是空前的例子吧!<br />
    <br />
    用先:<br />
    生命的困難<br />
    總是用各種不同的面像告訴我們<br />
    <br />
    Annie:<br />
    她的父母也是很了不起的<br />
    前陣子有個國中老師掐死腦性麻痺臥床的女兒<br />
    我想他也是愛女兒的<br />
    只是一想到女兒成長將會面臨的種種磨難<br />
    怔忪之間 女兒便走了<br />
    <br />
    文中有提到身高對患者的重要性<br />
    少了十公分 <br />
    也許對日後的生活會有更大的影響吧<br />
    我不太清楚手術的危險性<br />
    <br />
    至於電梯按鍵低一點<br />
    大概也不是太容易<br />
    畢竟環境的設計都是大多數人的需求為需求<br />
    想想看左撇子<br />
    其實專為他們設計的東西也不多<br />
    更何況是百萬分之一的人口<br />
    <br />
    Archi:<br />
    這個建議不錯<br />
    搞不定文章披露之後<br />
    他們就會收到很多椅子了吧!<br />
    <br />
    悄悄話:<br />
    等會兒把內容轉貼出來!<br />
    很棒的分享^^<br />
    <br />
  • fayehuang
  • 來自悄悄話的分享,因為涉及個人資料,所以將名字拿掉再轉貼。 <br />
    <br />
    曉萱真是何其幸運,<br />
    碰到這樣的父母<br />
    <br />
    曾經在罕病基金會工作的我<br />
    看完這篇其實感觸很多<br />
    患童父母的心路歷程<br />
    <br />
    尤其對於achondroplasia的患者與家屬們,更令我不知該如何下筆。<br />
    堆在大腦裡的舊回憶與舊情緒,剎時間又通通回來。<br />
    <br />
    我曾經幫他們辦過座談會,試著傾聽過他們內心,<br />
    協助他們獲得特殊醫療的需求。<br />
    曾帶著那群O型腿、前額禿出的小朋友在遊戲室裡歡樂嬉戲,<br />
    只要不特別注意,他們小時候其實跟一般可愛的小朋友沒有多大的差別,<br />
    圓滾滾的眼睛,卻一點不懂父母們的憂心與煩惱,<br />
    更不會了解將來他們要走的路比一般人坎坷。<br />
    大一點的小孩可能因為反反覆覆的中耳炎進出醫院打針吃藥,<br />
    最後只要看見穿白衣的醫師、護士就使盡全身的力量哭喊反抗。<br />
    隨著年紀的增長,他們絕望與挫折越來越多,最後有很大一部分的人,<br />
    放棄了自己,再也不願意出現在我們面前。<br />
    <br />
    有認命的傳統父母,認為只要小孩不生病,會長大就是天恩,<br />
    從沒想過讓小孩跟正常人一樣生活。有逃避的母親,離開了原本的家,<br />
    不知去向就是不願再看見自己小孩一眼,有怨天尤人的父母,<br />
    覺得老天室再給他逞罰。當然有像柯教授一樣為小孩鋪路的父母,<br />
    只是沒有柯教授這般幸運與知識可運用環境與資源。<br />
    <br />
    每個罕病的患者都是寶,是他們承擔了機率、承擔了我們的缺陷,<br />
    讓我們免於承受不完美基因的折磨。<br />
    <br />
    其實該給他們最大幫助的人應該是我們啊。<br />
    <br />
  • 魚尾
  • 我以前有一個小病人跟機器女孩一樣<br />
    只是更嚴重<br />
    最多只能靠著別人扶跪起來<br />
    四肢著地趴著撐不過三十秒<br />
    一邊哭一邊喊著我要加油...<br />
    <br />
    後來我下定決心不做小兒<br />
    沒辦法一邊哭一邊做吧<br />
    <br />